Иркутск
Улан-Удэ

Благовещенск
Чита
Якутск

Биробиджан
Владивосток
Хабаровск

Магадан
Южно-Сахалинск

Анадырь
Петропавловск-
Камчатский
Москва

«Меня пытаются убить» - хабаровчанка с диагнозом муковисцидоз обвиняет власти

«Меня пытаются убить» - хабаровчанка с диагнозом муковисцидоз обвиняет власти
Фото: Татьяна Матвеева

Жительница Хабаровска с диагнозом муковисцидоз опубликовала эмоциональный пост в своем инстаграме. Девушка обвиняет власти региона в бездействии, которое может привести к ее смерти.

«Меня пытаются убить. Это не шутка и меня не взломали. Это суровая правда жизни.», - такими словами начинается пост хабаровчанки Татьяны Матвеевой. Девушка с 11 лет живет с диагнозом муковисцидоз, сейчас ей 31 год. Средний возраст смерти у пациентов с муковисцидозом в России — 15–18 лет, средняя продолжительность жизни после постановки диагноза 25-27 лет.

В борьбе за свое здоровье и жизнь хабаровчанка добилась в июне 2020 года заключения Федерального консилиума, за подписью Главного пульмонолога России, о том что ей по жизненным показаниям назначен препарат Симдеко, не зарегистрированный в России, курс лечения которым составляет примерно 25 млн рублей в год, рассказала Татьяна в беседе с корреспондентом EastRussia. Сейчас ежеквартально ей необходимо 150 тыс. рублей на поддерживающий курс антибиотиков.

Переписка с Минздравом Хабаровского края оказалась безрезультатной. 22 ноября 2020 года Центральный районный суд Хабаровска вынес решение, обязывающее ведомство обеспечить Татьяну необходимым лекарством. Однако по состоянию на конец февраля аукцион на приобретение препарата все еще не назначен. При этом любое осложнение может привести к летальному исходу.

Муковисцидоз — редкое генетическое заболевание, поражающим органы дыхания. В России по данным на 2020 году живут четыре тысячи человек с таким диагнозом. Из них 800 взрослых, остальные — дети. У 2 тыс. из общего числа пациентов муковисцидоз сопровождается хронической синегнойной инфекцией, которая плохо поддается лечению и на которую действует лишь узкая группа антибиотиков.

В Минздраве Хабаровского края обещали прокомментировать ситуацию по запросу EastRussia.

2 марта: актуальная информация по коронавирусу на Дальнем Востоке
Дайджест региональных событий и свежая статистика