Регионам выделят дополнительное финансирование на закупку лекарств для пациентов с редкими генетическими заболеваниями. При отсутствии у регионов возможности обеспечения лекарствами таких пациентов им будут предоставляться межбюджетные трансферты из федерального бюджета.

Как сообщают «Известия», такие поправки в закон «Об основах охраны здоровья» разработал Минздрав. Изменения одобрила правкомиссия по законопроектной деятельности. Резервный механизм коснется только заболеваний из перечня постановления правительства, в который входит 17 заболеваний.

«Гораздо большую проблему для регионов сегодня составляют взрослые пациенты с редкими заболеваниями, которые пока не вошли ни в одну программу. Именно для поддержки таких больных регионам необходимо федеральное софинансирование», — отметила руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» Национального НИИ общественного здоровья им. Семашко Елена Шукан.

По ее словам, без включения новых редких заболеваний резерв не закроет действительные потребности регионов по обеспечению пациентов с орфанными заболеваниями.

По словам экспертов, в 2024 году Конституционный суд признал, что норма закона о региональном финансировании не предусматривает резервного механизма обеспечения людей препаратами, когда регион не может выполнить свои обязанности надлежащим образом. Поэтому внедрение механизма поддержки регионов — верное решение.