Полтора рубля за жизнь Адисы
Двухмесячной Адисе из Улан-Удэ собирают 160 миллионов рублей на самое дорогое лекарство в мире. Всего за неделю, главным образом жители Бурятии, перечислили почти 17 миллионов рублей.
Спасти двухмесячную Адису из Улан-Удэ может всего один укол стоимостью 160 млн рублей. Собрать такую сумму можно если каждый житель России старше 15 лет переведет на ее счет всего полтора рубля.
Фото: личный архив семьи Гармаевых
День маленькой Адисы мало чем отличается от того, что у сверстников. Утро начинается с маминой улыбки и плотного завтрака. Потом игры с мамой и папой, потом сон и снова еда. Обычный цикл для крохи, которой сегодня исполнилось 2 месяца. Но жизнь Адисы может оборваться в любую секунду.
АДИСА И ГЕНЫ
Сейчас Адису и родителей разлучили. Малышку перевезли в клиническую больницу, за ней наблюдают врачи и постоянно присматривает бабушка. «Спинальная мышечная атрофия первого типа» - диагноз прозвучал как приговор. Это генетическое заболевание, которое разрушает организм – постепенно перестают работать мышечные волокна. Половина детей с таким диагнозом не доживает до двух лет.
«У ребенка отмирают нейроны и перестают ножки шевелиться, ручки. Со временем без лечения и терапии ребенок перестает дышать, глотать. Потому что мышцы отказывают»,– рассказывает Дарима Гармаева, мама Адисы.
Атрофия у Адисы уже проявляет себя – малышка вялая и малоподвижная для двухмесячного ребенка, и пока не может держать голову.
ZOLGENSMA И SPINRAZA
Спасти девочку может всего одна инъекция препарата ZOLGENSMA. Это лекарство находится в книге рекордов Гиннеса, как самое дорогое в мире. И сейчас на всей планете только оно способно перестроить пораженный ген. Всего один укол вылечит Адису, правда, цена за жизнь ребенка для супружеской пары неподъемная – 160 миллионов рублей.
«Но проблема в том, что если сейчас что-то откажет, например, ноги – препарат за 160 миллионов не поможет вообще. Точнее, ноги двигаться не будут» - сообщил нам Арсалан Гармаев, папа Адисы.
То есть препарат поможет лишь тем органом и мышцам, которые еще не подверглись атрофии. Потому для Адисы важна каждая секунда. Выиграть еще немного времени можно с помощью другого препарата SPINRAZA. Он стоит тоже непосильные для молодой семьи 8 миллионов рублей, но приобретение этого лекарства взял на себя Минздрав Бурятии.
ДАРИМА И АРСАЛАН
«Почему? Почему так случилось?» – этот вопрос не выходит из головы родители Адисы. Дариме и Арсалану по 22 года. Они знакомы еще со школы. Начали встречаться в 2014-ом году, через 5 лет поженились и были на седьмом небе от счастья, когда увидели заветные две полоски. И оказались на грани беспросветного отчаяния в день, когда Адисе поставили диагноз. Мир рухнул. Но когда Дарима и Арсалан узнали, что есть – пусть и немыслимо дорогой – шанс на спасение, все свои силы они бросили на битву за жизнь собственного ребенка. Призыв родителей Адисы всколыхнул Бурятию: всего за неделю удалось пройти десятую часть пути – более 17 миллионов рублей пришли на специальный счет Адисы и на карточки родителей.
«Мы победим эту болезнь, мы рук не опускаем. Дети говорят мне: «мама, не плачь». Не получается, – говорит всхлипывая Евгения Гармаева, бабушка Адисы, – иногда думаешь, за что ей такая болезнь? Думаешь, готова я и жизнь свою отдать, чтобы свою внучку спасти. И детей наших жалко. Они совсем у нас молодые, но у них слез уже нет. Они все выплакали»
Дарима и Арсалан бросили клич в соцсетях, его подхватили большие паблики и местные СМИ. Уже на следующий день телефоны не смолкали от сообщений о денежных переводах. Суммы приходили самые разные. Порой кажется, что люди отправляют последнее - есть перечисление на 19 рублей и 37 копеек, но каждая копейка, каждый рубль – это шаг к спасению Адисы.
АДИСА, СКРИПТОНИТ И ЗВЕРЕВ
Адиса – главный ньюсмейкер Бурятии. Нет, пожалуй, ни одного блогера, который бы не разместил объявление о сборе средств на спасение крохи. Каждое СМИ региона посчитало своим долгом рассказать об Адисе и шансе на исцеление. Один из таких роликов за три дня набрал уже более полумиллиона просмотров.
Под каждым постом про Адису отмечают известных в стране личностей – Егора Крида, Максима Галкина, Ольгу Бузову или Оксану Самойлову. Но тысячи сообщений блогерам-миллионникам ушли в никуда. Но внезапно историей Адисы поделился Адиль Жалелов более известный, как Скриптонит. Никто явно не ожидал, что именно рэпер из Казахстана, читающий преимущественно про секс, наркотики и алкоголь, сделает репост истории Адисы.
Рассказать об Адисе ее болезни и о том, как ее спасти планирует шоумен и стилист Сергей Зверев, решивший месяцем ранее баллотироваться в депутаты Госдумы от Бурятии. Появилась информация, что он планирует снять выпуск передачи «Прямого эфира» о семье и ведет переговоры с менеджерами Андрея Малахова. Родители Адисы уже обращались самостоятельно в редакции федеральных каналов, но их перенаправили в благотворительные фонды.
«Пока стараемся обращаться к людям, населению всей России, что у нас есть такая трудность и нам надо ее пройти. Нам надо выиграть эту болезнь, чтобы моя дочь жила и ходила. Мечта вот моя теперь, что моя дочка сделала шаг» - делится Арсалан своим самым заветным желанием.Теперь это не только его мечта, но и почти всех жителей Бурятии.
История одной болезни сплотила всю республику, теперь очередь за страной. Адиса должна жить.
Реквизиты:
Моб. Банк: 89503863174
Номер карты Сбербанк : 2202201346432905 Дарима Андреевна Г.
Счет в сбербанке Адисы: 40817810709167640548 Адиса Арсалановна Г
Сбербанк папа Адисы 4173 9800 2831 5014
Моб.б 89516399101 Арсалан Юрьевич Г
Сбербанк дедушка Адисы
2202200830335574
Моб.банк
8 (902) 532-46-96
Андрей Анатольевич В
ВТБ: 4893470460105726
Моб. Банк ВТБ: 89503863174 Дарима Андреевна Г
Газпромбанк: 4249170443427962 Дарима Андреевна Г
Валютный счёт: 40817840109162100705 Дарима Андреевна Г
PayPal: garm_darima19@mail.ru Дарима Гармаева
АДИСА И ГЕНЫ
Сейчас Адису и родителей разлучили. Малышку перевезли в клиническую больницу, за ней наблюдают врачи и постоянно присматривает бабушка. «Спинальная мышечная атрофия первого типа» - диагноз прозвучал как приговор. Это генетическое заболевание, которое разрушает организм – постепенно перестают работать мышечные волокна. Половина детей с таким диагнозом не доживает до двух лет.
«У ребенка отмирают нейроны и перестают ножки шевелиться, ручки. Со временем без лечения и терапии ребенок перестает дышать, глотать. Потому что мышцы отказывают»,– рассказывает Дарима Гармаева, мама Адисы.
Атрофия у Адисы уже проявляет себя – малышка вялая и малоподвижная для двухмесячного ребенка, и пока не может держать голову.
ZOLGENSMA И SPINRAZA
Спасти девочку может всего одна инъекция препарата ZOLGENSMA. Это лекарство находится в книге рекордов Гиннеса, как самое дорогое в мире. И сейчас на всей планете только оно способно перестроить пораженный ген. Всего один укол вылечит Адису, правда, цена за жизнь ребенка для супружеской пары неподъемная – 160 миллионов рублей.
«Но проблема в том, что если сейчас что-то откажет, например, ноги – препарат за 160 миллионов не поможет вообще. Точнее, ноги двигаться не будут» - сообщил нам Арсалан Гармаев, папа Адисы.
То есть препарат поможет лишь тем органом и мышцам, которые еще не подверглись атрофии. Потому для Адисы важна каждая секунда. Выиграть еще немного времени можно с помощью другого препарата SPINRAZA. Он стоит тоже непосильные для молодой семьи 8 миллионов рублей, но приобретение этого лекарства взял на себя Минздрав Бурятии.
ДАРИМА И АРСАЛАН
«Почему? Почему так случилось?» – этот вопрос не выходит из головы родители Адисы. Дариме и Арсалану по 22 года. Они знакомы еще со школы. Начали встречаться в 2014-ом году, через 5 лет поженились и были на седьмом небе от счастья, когда увидели заветные две полоски. И оказались на грани беспросветного отчаяния в день, когда Адисе поставили диагноз. Мир рухнул. Но когда Дарима и Арсалан узнали, что есть – пусть и немыслимо дорогой – шанс на спасение, все свои силы они бросили на битву за жизнь собственного ребенка. Призыв родителей Адисы всколыхнул Бурятию: всего за неделю удалось пройти десятую часть пути – более 17 миллионов рублей пришли на специальный счет Адисы и на карточки родителей.
«Мы победим эту болезнь, мы рук не опускаем. Дети говорят мне: «мама, не плачь». Не получается, – говорит всхлипывая Евгения Гармаева, бабушка Адисы, – иногда думаешь, за что ей такая болезнь? Думаешь, готова я и жизнь свою отдать, чтобы свою внучку спасти. И детей наших жалко. Они совсем у нас молодые, но у них слез уже нет. Они все выплакали»
Дарима и Арсалан бросили клич в соцсетях, его подхватили большие паблики и местные СМИ. Уже на следующий день телефоны не смолкали от сообщений о денежных переводах. Суммы приходили самые разные. Порой кажется, что люди отправляют последнее - есть перечисление на 19 рублей и 37 копеек, но каждая копейка, каждый рубль – это шаг к спасению Адисы.
АДИСА, СКРИПТОНИТ И ЗВЕРЕВ
Адиса – главный ньюсмейкер Бурятии. Нет, пожалуй, ни одного блогера, который бы не разместил объявление о сборе средств на спасение крохи. Каждое СМИ региона посчитало своим долгом рассказать об Адисе и шансе на исцеление. Один из таких роликов за три дня набрал уже более полумиллиона просмотров.
Под каждым постом про Адису отмечают известных в стране личностей – Егора Крида, Максима Галкина, Ольгу Бузову или Оксану Самойлову. Но тысячи сообщений блогерам-миллионникам ушли в никуда. Но внезапно историей Адисы поделился Адиль Жалелов более известный, как Скриптонит. Никто явно не ожидал, что именно рэпер из Казахстана, читающий преимущественно про секс, наркотики и алкоголь, сделает репост истории Адисы.
Рассказать об Адисе ее болезни и о том, как ее спасти планирует шоумен и стилист Сергей Зверев, решивший месяцем ранее баллотироваться в депутаты Госдумы от Бурятии. Появилась информация, что он планирует снять выпуск передачи «Прямого эфира» о семье и ведет переговоры с менеджерами Андрея Малахова. Родители Адисы уже обращались самостоятельно в редакции федеральных каналов, но их перенаправили в благотворительные фонды.
«Пока стараемся обращаться к людям, населению всей России, что у нас есть такая трудность и нам надо ее пройти. Нам надо выиграть эту болезнь, чтобы моя дочь жила и ходила. Мечта вот моя теперь, что моя дочка сделала шаг» - делится Арсалан своим самым заветным желанием.Теперь это не только его мечта, но и почти всех жителей Бурятии.
История одной болезни сплотила всю республику, теперь очередь за страной. Адиса должна жить.
Реквизиты:
Моб. Банк: 89503863174
Номер карты Сбербанк : 2202201346432905 Дарима Андреевна Г.
Счет в сбербанке Адисы: 40817810709167640548 Адиса Арсалановна Г
Сбербанк папа Адисы 4173 9800 2831 5014
Моб.б 89516399101 Арсалан Юрьевич Г
Сбербанк дедушка Адисы
2202200830335574
Моб.банк
8 (902) 532-46-96
Андрей Анатольевич В
ВТБ: 4893470460105726
Моб. Банк ВТБ: 89503863174 Дарима Андреевна Г
Газпромбанк: 4249170443427962 Дарима Андреевна Г
Валютный счёт: 40817840109162100705 Дарима Андреевна Г
PayPal: garm_darima19@mail.ru Дарима Гармаева