Иркутск
Улан-Удэ

Благовещенск
Чита
Якутск

Биробиджан
Владивосток
Хабаровск

Магадан
Южно-Сахалинск

Анадырь
Петропавловск-
Камчатский
Москва

Для ребенка со СМА из Улан-Удэ собрали 28 млн рублей

Для ребенка со СМА из Улан-Удэ собрали 28 млн рублей
Фото: личный архив семьи Гармаевых

Для Адисы Гармаевой из Улан-Удэ, страдающей спинальной мышечной атрофией, собрали 28 млн рублей. Для спасения двухмесячной девочки нужно еще 132 млн рублей.

Как сообщает «Байкал Daily», Адису выписали из больницы, где поставили второй укол поддерживающего здоровье препарата «Спинраза». Сбор денег идет на препарат «Золгенсма», «Спинразу» приобрели за счет бюджета в Минздраве Бурятии. Одна упаковка стоит 6,2 млн рублей. Но «Спинраза» не вылечивает от СМА, а только приостанавливает болезнь. Вводить этот препарат в первый год нужно очень часто, а затем всю жизнь – по шесть раз в год. Укол «Золгенсмы» сможет вылечить ребенка.

Адиса – первый и долгожданный ребенок Арсалана и Даримы Гармаевых из Кяхты. Она страдает редкой генетической болезнью – спинальная мышечная атрофия (СМА) первого типа. Такая болезнь очень быстро прогрессирует. Это заболевание разрушает организм – постепенно перестают работать мышечные волокна. Половина детей с таким диагнозом не доживает до двух лет.

Спасти Адису из Улан-Удэ может всего один укол стоимостью 160 млн рублей. Собрать такую сумму можно, если каждый житель России старше 15 лет переведет на ее счет всего полтора рубля.

Родители Адисы рассказали, что есть еще один способ финансово помочь девочке. У многих подключены бонусы «спасибо» от Сбербанка. Есть уровень «Больше чем спасибо», то можно обменять их на деньги и пожертвовать Адисе.

Реквизиты:
Моб. Банк: 89503863174
Номер карты Сбербанк : 2202201346432905 Дарима Андреевна Г.
Счет в сбербанке Адисы: 40817810709167640548 Адиса Арсалановна Г
Сбербанк папа Адисы 4173 9800 2831 5014
Моб.б 89516399101 Арсалан Юрьевич Г

Сбербанк: дедушка Адисы
2202200830335574
Моб.банк
8 (902) 532-46-96
Андрей Анатольевич В

ВТБ: 4893470460105726
Моб. Банк ВТБ: 89503863174 Дарима Андреевна Г
Газпромбанк: 4249170443427962 Дарима Андреевна Г
Валютный счёт: 40817840109162100705 Дарима Андреевна Г
PayPal: garm_darima19@mail.ru Дарима Гармаева

 

21 апреля: актуальная информация по коронавирусу на Дальнем Востоке
Дайджест региональных событий и свежая статистика