Депутаты Бурятии рассмотрят законопроект о помощи детям со спинально-мышечной атрофией первого типа. Предлагается разово давать таким семьям 130 млн рублей на лекарство.

По информации газеты «Номер один», так называемый закон Адисы депутаты Народного Хурала рассмотрят 27 апреля. Для проекта готово финансово-экономической обоснование. Ранее жители Бурятии собирал 160 млн рублей на один укол самого дорогого лекарства в мире для Адисы – девочки, которая родилась со спинально-мышечной атрофией первого типа.

Семье удалось собрать сначала 40 млн рублей, но после переговоров с держателем акций ГОК «Озерный» Владиславом Свибловым и главой республики Алексеем Цыденовым, родители заявили, что направились в Москву и скоро их дочь получит укол. Предприниматель предложил налоги от деятельности предприятия перечислить семье. Сперва они поступят на счет республиканского бюджета, а депутаты примут решение передавать их Адисе или нет.