Иркутск
Улан-Удэ

Благовещенск
Чита
Якутск

Биробиджан
Владивосток
Хабаровск

Магадан
Южно-Сахалинск

Анадырь
Петропавловск-
Камчатский
Москва

Самое дорогое лекарство в мире получила девочка с СМА из Бурятии

Самое дорогое лекарство в мире получила девочка с СМА из Бурятии
Фото: @adisa_sma1

Шестимесячная Адиса Гармаева из Бурятии получила укол «Золгенсма» – самого дорогого и единственного в мире лекарства при спинально мышечной атрофии (СМА). На укол собирали всем миром около 160 млн рублей.

Как рассказали на своей странице в Instagram родители Адисы, с закупкой препарата помог фонд «География добра». Сейчас девочка будет проходить восстановление и реабилитацию. Успехами дочери супруги Гармаевы обещали делиться и дальше.

О диагнозе дочери семья узнала в феврале 2021 года, когда Адисе было всего два месяца. Дети с СМА первого типа, как у нее, часто не доживаю и до двух лет. Постепенно атрофируются мышцы, и ребенок перестает сначала двигаться, а потом глотать. Приостановить этот процесс может препарат «Спинраза», стоимость которого около восьми млн рублей. Его закупил в минздрав республики. 

«Золгенсма» может обратить вспять все разрушительные процессы. Всего за неделю, главным образом жители Бурятии, перечислили семье почти 17 миллионов рублей, а затем еще десятки млн. После недостающую сумму перевели за счет налогов предприятия Владимира Свиблова, который разрабатывает месторождение цинка в регионе. Для того, чтобы перечислить налоговые отчисления из бюджета республики на счет девочки, в Бурятии приняли отдельный закон.

 

 

 

5 августа: актуальная информация по коронавирусу на Дальнем Востоке
Дайджест региональных событий и свежая статистика